Merhaba ben Barış Seyhan
Şuan 20 aylığım. Ölümcül bir kas hastalığı olan SMA Tip 1 kas hastasıyım. Ailem ben doğmadan önce abimi de aynı hastalıktan kaybetmiş. Bense 12 ay boyunca hastanede bir yoğun bakım odasında ailemden uzakta yalnız başıma cihazlara bağlı bir biçimde yaşama tutundum, şuan ise ailemin yanında yaşamaya çalışıyorum. Ancak bu öyle zor ki. Daha önce 3 kere kalbim durdu. Direndim. Umutla bana yardım edilmesini bekleyerek direniyorum.
İyileşebilmem için Zolgensma Gen Tedavisine ihtiyaç duyuyorum. Ancak bu çok pahalı bir tedavi yöntemi, biliyorum. Ama birlik olunca bu para toparlanabiliyor. Daha önce birçok benzer hastalığa sahip arkadaşım için bu paralar toparlanabildi. Ben de inanıyorum.
Ben direniyorum. Aileme bir daha aynı acıyı yaşatmamak için, arkadaşlarımla koşup oynayacağım, rahatça yemek yiyebileceğim günlere inanarak direniyorum.
Benim de sesime ses, nefesime nefes olur musun?
Bana da bu şansı verir misin?
Güvercinlerimi hep beraber uçurmak için yardım eder misin?